Kinder und ihr Krebs

Publiziert in 44 / 2011 - Erschienen am 7. Dezember 2011

Hannah weiß was sie will. Heute soll es der rosa Pullover sein mit den Glitzersteinen und die rote Strumpfhose. Gleich wird sie mit ihren zwei Kusinen wieder Versteckenspielen oder ihnen ihre Steinsammlung zeigen. Was man dem dunkelhaarigen und braunäugigen Mädchen nicht mehr ansieht, bereits drei Mal musste sie das Laufen neu erlernen. Im Sommer 2009, gerade Zweieinhalb, verschlechtert sich ihr Gesundheitszustand zusehends, scheinbar ohne Grund. Sie wird schwächer und schwächer. Zuerst denkt ihre Mutter, ihr kürzlich erfolgter Wiedereinstieg in den Beruf belaste Hannah. Nach zwei Fehldiagnosen dann die erschütternde Wahrheit: akute lymphatische Leukämie. von Andrea Kuntner Leukämie ist jene Art der Tumorerkrankung, die bei Kindern am häufigsten festgestellt wird. In Südtirol erkranken jährlich ca. 15 Kinder, vom Baby bis zum Jugendlichen, an Krebs. Auch andere Krebsarten machen vor den kleinen Patienten nicht halt (s. Grafik). Im Zeitraum 1996 bis 2005 wurden im Bezirk Vinschgau/Burggrafenamt 27 Tumorfälle bei Kindern im Alter 0 bis 14 Jahre (12,6 Fälle auf 100.000 Einwohner) gezählt, teilt Antonio Fanolla von der Epidemiologische Beobachtungsstelle mit. Damit gibt es im Vergleich zu den Daten der restlichen Provinz - 84 Fälle bei Kindern (14,6 auf 100.000) im selben Zeitraum – keine ­signifikanten Unterschiede der Inzidenz der Tumore. Mit der niederschmetternden Diagnose beginnt für die Kleinen und ihre Eltern ein Marathon von Krankenhausaufenthalten, gefüllt mit unangenehmen, oftmals scherzhaften Untersuchungen, Operationen, Bestrahlungen, Knochenmarkpunktionen, Chemotherapieblöcken und Cortisongaben. Nichts ist wie vorher. Für die Familienangehörigen verändert die Diagnose das Leben von einem Tag auf den anderen einschneidend, wie Gertraud, die Mutter von Hannah erzählt. Krankenhausaufenthalt und Angst beherrschen die nächsten Monate. Am Anfang stand für Hannah und ihre Eltern die folgenreiche Entscheidung, ob sie in Padua oder Innsbruck behandelt werden soll. „Wir haben uns für Innsbruck entschieden, auch aufgrund der räumlichen Nähe. Die sofortige psychologische Betreuung hat uns in unserer Entscheidung bestätigt“, sagt Gertraud und ihr Mann Richard nickt beipflichtend. Von den 143 behandelten Kindern wurden zwischen 2006 und 2010 in Innsbruck 49 behandelt, 36 im Krankenhaus Bozen, 31 im Krankenhaus in Padua. Nicht genug, dass der Klinikalltag und die Erkrankung den Bewegungsdrang der Kinder einschränkt, schafft die Entfernung von Zuhause, von Freunden und die Abwesenheit in Schule oder Kindergarten Befremden und schürt Ängste. Von der Angst um das eigene Leben und die Zukunft ganz zu schweigen. Hilfe gibt es dabei nicht nur für die Erkrankten von einem geschulten Psychologenteam. Eltern und Geschwister können sich an sie wenden und im offenen Gespräch neue Kraft schöpfen. Gerade jene Familienmitglieder, die „untätig“ zu Hause zurückbleiben quälen die Sorgen und das „Nichts-tun-können“, außer abzuwarten. Hoffnung und Sicherheit vermittelt auch die intensive pflegerische und ärztliche Betreuung in der jeweiligen Klinik. Rund um die Uhr kümmern sich Fachkräfte um die Kleinen. Die schockierende Diagnose Krebs macht nachdenklich, lässt sein Leben hinterfragen und regt zu Veränderungen an. So erging es Hannahs Vater, Richard. Unzufrieden mit seiner beruflichen Situation, trat er als gesetzlicher Vertreter in der Firma zurück, verkaufte seine Firmenanteile und widmete sich umgehend den bürokratischen Angelegenheiten, die die Krankheit mit sich bringt. Nebenbei besuchte er eine Ausbildung zum Baubiologen. „Fast in jeder Kurseinheit kam von den Referenten, darunter auch namhaften Experten aus dem Ausland, der Hinweis, dass bei Elektrosmogbelastung durch Mobil- oder Schnurlostelefon und nicht abgeschirmten Elektroleitungen ein erhöhtes Krebsrisiko besteht, allen voran Kinderleukämie. Dazu kommt die Schadstoffbelastung, wie z.B. Formaldehyd in Pressplatten und verleimten Holzelementen. Da fängst du an nachzudenken und in deinem Haus Messungen anzustellen“, erzählt Richard Stecher. Und entdeckt bei einem kritischen Blick durch sein Haus die Mikrowelle in der Küche, das Schnurlostelefon, die Handys, Spanplattenmöbel, OSB-Platten und bemerkt, dass er keine „Netzfreischalter“ hat, geschweige denn eine abgeschirmte Elektroinstallation. Für die betroffene Familie eine erste Anlaufstelle sind die beiden Kinderkrebshilfen. In Südtirol nicht nur für Betroffene verwirrend ist die Tatsache, dass es zwei „Kinderkrebshilfen“ gibt: Regenbogen und Peter Pan. Sie sind Stützen im bürokratischen Dschungel und helfen bei finanziellen Engpässen (siehe Infokasten). Eine unschätzbare Kraftquelle ist die Familie und sind die nahe Verwandten und Freunde. Denn willkommen ist jede Hand beim „Desinfizieren“ der Wohnung, beim Entsorgen aller Zimmerpflanzen, bevor die Patienten nach wenigen Wochen ihren ersten „Heimurlaub“ in den vier Wänden verbringen dürfen. Und ein ehrliches „Wie geht’s euch?“ schafft die Zuversicht, dass man nicht ganz allein ist in dieser doch oft verzweifelten Zeit mit ihren vielen Hochs und Tiefs. Und wer oder was hilft den Kleinen, die aufgrund der Chemotherapie zunehmend die Haare verlieren, sich vor Schwäche nicht mehr auf den Beinen halten können, sich krabbelnd fortbewegen? Ihre Gesichter ­blähen sich zu „Vollmondgesichtern“ auf, als Nebenwirkung der hohen Cortisondosen und sie leiden unter erheblichen Stimmungsschwankungen. Für Patienten im Schulalter kommt noch die Sorge um die schulische Zukunft hinzu. Da kann sich nur Wut, Verzweiflung und Angst in ihnen breitmachen. „Das kleine Bilderbuch ‚Der Chemo-Kasper und seine Jagd auf die bösen Krebszellen‘ zeigte Hannah einen Weg auf, um die Krankheit zu begreifen und mit ihre Folgen gefasster umzugehen“, sagt ihre Mutter. Im „Chemo-Kasper“ wird anfänglich die Körperzelle erklärt und später auf die Krebszelle eingegangen, die der „Kasper“ bekämpft, auch wenn er „aufgrund seiner schlechten Sicht gesunde Zellen mitverschlingt“ und so für Übelkeit und Haarausfall sorgt. „Wir haben ihr jede Untersuchung und Behandlung kindgerecht erklärt und ihr immer die Sicherheit vermittelt, nie allein zu sein und dass sie wieder gesund wird“, so Gertraud. Wirklich schlimm ist für jeden Leukämiepatienten die räumliche Isolation, da aufgrund der erhöhten Infektionsgefahr zeitweise kaum Kontakt zu Freunden und Klassenkameraden möglich ist. Eine Grippe kann bei der geringen Zahl an Leukozyten (weißen Blutkörperchen) für sie tödlich enden. Die Familie von Hannah steht hier exemplarisch für jene Familien, deren Kind an Krebs erkrankt ist, die über Jahre unter ärztlicher Aufsicht stehen, immer wieder Hunderte von Kilometern in die Klinik pendeln müssen und deren Alltag von Medikamentengaben, Desinfektionsmitteln und Essenskontrollen - Chemopatienten verspüren kaum Hunger - geprägt ist. Und die Paarbeziehung? Sie leidet oder wächst mit. Hannah sind inzwischen die Haare gewachsen, ihre Beine tragen sie jetzt wie selbstverständlich und sie kann mit Gleichaltrigen um die Wette laufen. Derzeit holt sie ihre versäumte Trotzphase nach. Der „Chemo-Kasper“ liegt derweil unbeachtet im Bücherregal. Sie braucht ihn nicht mehr. „Denn es kann sich schnell ändern“ Der Vinschger: Gilt Hannah nun als geheilt? Richard Stecher: Theoretisch schon, aber die Krankheit kann wieder ausbrechen. Gertraud: Die Abschlussuntersuchungen am Ende der Erhaltungstherapie - zwei Jahr nach Erstdiagnose - haben gute Ergebnisse gebracht und im Moment geht es Hannah gut. Sie steht noch Jahre unter klinischer Beobachtung. Bleibt die Angst vor einem Rückfall? Gertraud: Ich möchte im Moment leben, es genießen und mich nicht von der Angst vor einem Rückfall bestimmen lassen. Richard Stecher: Wir werden versuchen, alle bekannten Gefahrenquellen, die in zahlreichen Studien belegt wurden, zu eliminieren (Anm. Elektrosmog, usw.) und Hannah ein möglichst gesundes Leben in einer gesunden Umgebung garantieren. Was hat sich in eurem Leben verändert? Gertraud: Die Prioritäten haben sich in meinem Leben verändert, meine Familie steht jetzt oft an erster Stelle. Es ist mir wichtig geworden, Bedürfnisse und Wünsche ernst zu nehmen und, wenn möglich, zu erfüllen. Lebensumstände können sich sehr schnell ändern. Richard Stecher: Man geht mit anderen Augen durch die Welt, achtet auf Ernährung, Umweltgifte und Elektrosmog, Spielzeug ohne Schadstoffe. Mich stört, dass jeder nur die Krankheit sieht und niemand nach den Ursachen fragt. Warum eigentlich, wenn einige davon doch klar auf der Hand liegen? Danke für eure Offenheit. Zwei Krebshilfen für die Kleinen Ihre Ziele und Aufgaben ähneln sich, genauso ihre finanzielle Hilfe. In Südtirol sind zwei Kinderkrebshilfen aktiv, die erste Informationen über anfällige Ansuchen bieten, eine finanzielle Unterstützung der Familie organisieren, Übernachtungsmöglichkeiten im Klinikort usw. Die Kinderkrebshilfe „Regenbogen“ ist für die Kinder, die an der Uniklinik Innsbruck behandelt werden „zuständig“, „Peter Pan“ betreut alle Patienten, die um Hilfe bitten, vorwiegend jene die an italienischen Kliniken medizinische Hilfe suchen. Somit ergänzen sie sich, wie es Josef Larcher vom „Regenbogen“ ausdrückt. Zu betonen ist, dass beiden Organisationen ehrenamtlich arbeiten und auf Spenden angewiesen sind. Die beiden Vorstände treffen sich regelmäßig und denken langfristig an eine Zusammenlegung der beiden Organisationen. Kinderkrebshilfe Südtirol Regenbogen Bereits seit 1988 ist die Kinderkrebshilfe „Regenbogen“ in Südtirol aktiv, anfänglich als Ableger des österreichischen Vereins, seit 2003 selbstständig. „Regenbogen“ hilft in vielfältiger Form, finanziert und hilft beim Fahrtkostenzuschuss, leistet finanzielle Soforthilfe bei Notwendigkeit, Schülerhilfe, Rehabilitationsaufenthalte usw. Homepage: kinderkrebshilfe.it/ Peter Pan Vereinigung für krebskranke­ Kinder – Südtirol Sie wurde 1998 gegründet und vermittelt erste Informationen zur Krankheit und bürokratischen Fragen. „Wir unterstützen betroffene Familien finanziell, damit ein Elternteil beim Kind bleiben kann“, betont die Vorsitzende Renate Mühlögger Tschager. Ziel des „Peter Pan“ ist es, jede Initiative für die Vorbeugung, Früherkennung, die optimale Behandlung, Rehabilitation und die Wiedereingliederung der kleinen Patienten zu fördern. In diesem Zusammenhang ist auch das Engagement für das Onkologische Day Hospital der Pädiatrie im Krankenhaus Bozen, dem einzigen in der Region, zu sehen und die jährliche Vergabe eines Beitrages für ein Forschungsprojekt. Infos unter: www.peterpan.bz.it