Wir helfen einem Schmetterlingskind!

Publiziert in 5 / 2007 - Erschienen am 14. Februar 2007

„Schmetterlingskinder“ haben eine Haut, die so verletzbar ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Sie leben mit der angeborenen Hauterkrankung „Epidermosysis bullosa“ (kurz eb). Diese Erkrankung verursacht bei geringster mechanischer Belastung schmerzhafte Blasen und Wunden am ganzen Körper. Epidermosysis bullosa ist eine genetisch bedingte Hauterkrankung, die bewirkt, dass die Haut bei geringster mechanischer Belastung Blasen bildet oder reißt. Die Beschwerden treten am ganzen Körper auf, äußerlich (Haut, Augen usw.) und innerlich (z.B. im Mund, im Magen-Darm-Trakt). Betroffene kämpfen ständig mit Blasenbildung am ganzen Körper, mit Schmerzen und mühsamer Wundversorgung. Dazu kommen oft Probleme wie Haar-, Nagel- und Zahnausfall, Verwachsungen an Fingern und Zehen sowie Ernährungs- und Verdauungsprobleme. Wer an eb leidet, hat ein schweres, schmerzhaftes Leben, manchmal auch mit geringerer Lebenserwartung. Die Behandlung beschränkt sich auf eine möglichst gute Wundversorgung bzw. operative Eingriffe. International anerkannte Wissenschaftler rechnen allerdings – entsprechende finanzielle Mittel vorausgesetzt – mit der Entwicklung einer Heilungsmethode innerhalb der nächsten zehn Jahre. Etwa 30.000 Personen in ­Europa leiden an dieser Krankheit, einer davon ist Martin Pfeifer aus Stilfs. Die 2. Klassen der Grundschule Schlanders haben in der ­Adventszeit Teile ihres ­Taschengeldes gesammelt, um es dann dem Schmetterlingskind Martin zukommen zu lassen. Kürzlich kam Martins Mutter, Frau Zita Pfeifer, in die Klassen, um das Geschenk entgegen zu nehmen und vor allem, um den Kindern von Martin zu erzählen. Sie erklärte den Kindern, dass ihr Sohn Martin nicht so gesund sei wie die meisten Kinder. Bei einer kräftigen oder unvorsichtigen Berührung bricht bei Schmetterlingskindern sofort die Haut auf und es entstehen Blasen. Jeden Tag, so die Mutter, entstehen neue Blasen, die dann aufgestochen und verbunden werden müssen. Frau Pfeifer erklärte und zeigte den Kindern, wie sie Martin täglich verbinden muss, eine Prozedur, die etwa 2 Stunden dauert und für Martin unangenehm und schmerzhaft ist. 3 Tage in seinem Leben gab es, die er ohne Verband verbringen konnte. Auch Kleidung und Schuhe müssen entsprechend weich sein, sogar Nähte verletzen die Haut. Durch die Vernarbung der Haut ziehen sich die Finger zusammen; mehrmals musste er sich die Hände operieren lassen. Das größte Problem, so die Mutter, sei bei Martin aber nicht die Haut, sondern die Tatsache, dass er auch im Mund und der Speiseröhre Vernarbungen hat. Weil ihn diese schmerzen, isst er wenig, dadurch ist er oft sehr geschwächt. Er besucht die 2. Klasse der Mittelschule in Prad. Doch all dies ist für ihn oft sehr beschwerlich. Dinge wie Fußballspielen, Herumtoben, Klettern und vieles mehr, kann Martin nicht machen. Trotzdem hat er gute Freunde, die für ihn da sind. Sein größter Wunsch war es immer, ans Meer zu fahren, was er dann mit seiner Familie auch machte. Doch so sehr er sich auch freute, die Strapazen waren doch sehr groß. Sofort, wenn er in Berührung mit Sand kam, so die Mutter, musste er gebadet werden. Die Schülerinnen und Schüler hatten noch viele Fragen an die Mutter, die diese gerne beantwortete. Ein großes Anliegen war ihr, dass die Kinder, wenn sie jemanden sehen, der „irgendwie anders“ aussieht, nicht lachen, sondern ihn fragen, wieso er so aussieht. Der Religionslehrer Herbert Habicher überreichte ihr dann das Geschenk, mit der Bitte, sie möge es einfach dafür verwenden, dass sie Martin etwas kauft, womit er eine Freude hat, etwas was er sich wünscht. Mit dem Lied „Liebt einander, helft einander“ verabschiedeten sich die Kinder von Frau Pfeifer. Vor etwa 3 Jahren wurde die Selbsthilfgruppe Debra Südtirol – alto adige für eb-Betroffene und Eltern betroffener Kinder gegründet. Der Verein bietet Betroffenen Hilfe, Unterstützung, Beratung und Information. Außerdem hat der Verein das Ziel, kompetente medizinische Versorgung zu ermöglichen und die ­Chance auf Heilung durch gezielte Forschung zu erhöhen. Für seine Tätigkeit ist der Verein auf Spenden angewiesen. (Infos unter www.debra.it).