Kinder helfen „Schmetterlingskindern“

Publiziert in 18 / 2012 - Erschienen am 9. Mai 2012

Göflan – Können Sie sich vorstellen, wie es ist, Tag und Nacht mit schmerzhaften Blasen und Wunden am ganzen Körper zu leben? Wer das aus eigener Erfahrung ganz genau weiß, sind die so genannten Schmetterlingskinder. Der Name rührt von der Tat­sache her, dass ihre Haut so verletzbar ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Der wissenschaftliche Name dieser angeborenen Hauterkrankung heißt „Epidermolysis bullosa“, kurz EB. Mit welchen Einschränkungen „Schmetterlingskinder“ von Geburt an leben müssen, wie sie es schaffen, im Alltag zurechtzukommen und welche Hoffnungen sie auf die Solidarität der Mitmenschen und auf die Forschung setzen, erfuhren die Kinder der 3., 4. und 5. Klasse der Grundschule Göflan am vergangenen Samstag. Die Schülerinnen und Schüler der 5. Klasse hatten bereits vor einiger Zeit zusammen mit den Lehrern beschlossen, am zweiten Elternsprechtag, der unlängst stattgefunden hat, mit Unterstützung der Eltern ­Kuchen und Getränke anzubieten und den Erlös der Vereinigung „DEBRA Südtirol – Alto Adige“ zukommen zu lasen. Es handelt sich um eine 2004 gegründete Selbsthilfegruppe für EB-betroffene Menschen und Eltern betroffener Kinder. Am Samstag wurde den Grundschülern und Eltern dieser gemeinnützige Verein vom „Schmetterlingskind“ Anna ­Faccin aus dem Pustertal, deren Mutter Isolde Mayr Faccin - sie ist die Präsidentin des Vereins - sowie von Zita Pfeifer aus Stilfs, der Mutter des 18-jährigen „Schmetterlingskindes“ Martin, vorgestellt. Die Grundschulkinder hatten sich bereits im Unterricht mit der seltenen Hauterkrankung befasst und überraschten Anna, die an der Uni Innsbruck Politikwissenschaften studiert, mit vielen konkreten Fragen: Kannst du Fahrrad fahren oder auf Pferden reiten? Hast du auch nachts Schmerzen? Wer hilft dir beim täglichen Verbinden? Kannst du mit Freunden ausgehen und tanzen? Ist diese Krankheit unheilbar? Ist sie ansteckend? Welche Wünsche hast du? Anna gab sich sehr offen und ehrlich: „Viele Dinge kann ich leider nicht machen, weil sie mir Schmerzen verursachen. Manchmal aber tue ich sie trotzdem, weil sie so schön sind und es sich auszahlt, auch wenn es nachher weh tut.“ „Es zahlt sich aus, manche Dinge zu tun, auch wenn es nachher weh tut“ Besonders belastend sei das tägliche Verbinden, das in der Regel Stunden dauere. In Südtirol gebe es 9 Personen, die an EB leiden, wobei die Schwere der Krankheit unterschiedlich ist. An­steckend ist EB nicht. Anna: „Man lernt, mit der Krankheit umzugehen.“ Sie wünscht sich, ein möglichst normales Leben führen zu können und hofft, dass dank der Forschung eine Linderung der Krankheit erzielt werden kann. Schon seit einiger Zeit versuchen Ärzte, Wissenschaftler, betroffene Menschen, deren Eltern und Freunde eine Heilung oder zumindest Linderung für das schmerzvolle Leben von „Schmetterlingskindern“ zu finden. Bei EB kommt es bereits nach geringsten Belastungen der Haut zu Blasen- und Wundbildung am gesamten Körper. Wunden und Narben treten auch an den Schleimhäuten der Augen, im Mund, in der Speiseröhre, im Magen-Darm-Trakt, Urogenitaltrakt, in den Atemwegen oder der Lunge auf. Für die Unterstützung der Südtiroler „Schmetterlingskinder“ und für die Forschung ist auch die Spende bestimmt, die Julian Gurschler und Greta Folie, die Klassensprecher der 5. Klasse, dem Verein DEBRA überreichten. Anna bedankte sich von Herzen: „Ich habe bisher noch nie vor so gut vorbereiteten Schulklassen gesprochen.“ Unter den Zuhörern konnte die Religionslehrerin Barbara Gatta auch den Schuldirektor ­Reinhard Karl Zangerle begrüßen, der die Initiative der Grundschule Göflan lobte. Es gehöre an dieser Schule bereits zur Tradition, die Kinder zur Solidarität zu erziehen. Beeindruckt haben auch die Ausführungen von Zita Pfeifer. Nie vergessen werde sie, wie ihr Sohn Martin im Grundschul­alter einmal gesagt hat: „Gott sei Dank bin ich es, der diese Krankheit hat, weil ein anderer würde das Ganze nicht aushalten.“