Pflegen Sie eine Person mit Demenz? Wie geht es Ihnen? Nehmen Sie an einer Studie teil!

Gestern -

Gibt es einen Unterschied zwischen Alzheimer und Demenz?
Im Alltag werden die Begriffe ,Alzheimer’ und ,Demenz’ oftmals als Synonyme verwendet. Dr. Barbara Plagg, Demenzforscherin und Wissenschaftlerin am Institut für Allgemeinmedizin und Public Health Bozen, klärt auf: „Demenz ist ein Überbegriff, der viele unterschiedliche Erkrankungen zusammenfasst. Eine dieser Erkrankungen istdie Alzheimer-Demenz“, so Dr. Plagg.

Warum wird die Studie durchgeführt?
Die Studie mit dem Titel „DEM-CARE Südtirol/Alto Adige 2024–2026“ wird gemeinsam mit dem Verein ASAA (Alzheimer Südtirol Alto Adige) durchgeführt. Ziel der Untersuchung ist es, die aktuelle Situation der Pflegebelastung der Hauptpflegepersonen von Menschen mit Demenz in Südtirol zu beschreiben und den konkreten Bedarf an Maßnahmen aufzuzeigen. „Da derzeit keine Daten zu den Pflegenden von Personen mit Demenz im häuslichen Umfeld vorliegen, kommt unserer Studie eine große Bedeutung bei“, betont Dr. Adolf Engl, Präsident des Instituts für Allgemeinmedizin und Public Health Bozen. „Die Studienergebnisse können darüber Aufschluss geben, wie eine Verbesserung der häuslichen Versorgungssituation gelingen kann“, sagt Dr. Engl. Die Studienleitung obliegt Dr. Barbara Plagg.

Was sind Hauptpflegepersonen?
„Unter dem Begriff ,Hauptpflegeperson’ wird jene Person verstanden, die als verantwortliche Laienpflegeperson einem demenzkranken Menschen hilft und seine Pflege übernimmt“, erklärt Studienleiterin Dr. Barbara Plagg. Hauptpflegepersonen können Angehörige sein, aber es kann sich auch um eine bezahlte Pflegekraft handeln, z.B. eine sog. ,Badante’.

Wer kann an der Studie teilnehmen? Wie erfolgt die Anmeldung?
An der Studie können alle Personen teilnehmen, die in Südtirol ansässig sind und daheim eine Person mit Demenzpflegen. Interessierte können sich unter folgender Handynummer melden: +39 345 430 7904

Wann, von wem und auf welche Weise werden die Daten erhoben?
Die Studie zur Pflegebelastung der Hauptpflegepersonen von Menschen mit Demenz in Südtirol hat im Februar 2024begonnen und ist auf einen Erhebungszeitraum von zwei Jahren angelegt.

„Eine geschulte Person wird die Menschen zuhause besuchen, um gemeinsam mit der Hauptpflegeperson einen Fragebogen auszufüllen. Das Gespräch dauert ca. 45 Minuten“, erläutert Dr. Barbara Plagg. Nur falls möglich wird auch mit der Person mit Demenz ein kurzes Screening gemacht, das 5 bis 10 Minuten dauert. Die Studie wurde vom Südtiroler Ethikkomitee für die klinische Forschung genehmigt und wird nach den geltenden Datenschutzrichtlinien durchgeführt. Alle Daten werden anonymisiert.

Was geschieht nach der Durchführung der Studie?
Die Auswertung der Studiendaten soll dazu beitragen, konkrete Maßnahmen zur Unterstützung der Hauptpflegepersonen in Südtirol auszuarbeiten. „Im Rahmen der Untersuchung wollen wir auch gemeinsam mit demStudienpartner ASAA Initiativen ins Leben rufen, um Südtirols Bevölkerung für dieses Thema zu sensibilisieren“, sagtDr. Adolf Engl.

Welche Faktoren beeinflussen die Pflegebelastung in Südtirol?
„Bisher konnten Untersuchungen deutlich machen, dass die Pflegebelastung sowohl von krankheitsbezogenen alsauch von sozialen und demographischen Faktoren beeinflusst wird. Die Pflegebelastung hängt wiederum mit den verfügbaren Unterstützungsangeboten zusammen“, sagt Studienleiterin Dr. Barbara Plagg. „Selbst wenn die Erkrankung und die damit verbundenen Herausforderungen zunehmen, sind eine Entlastung und ein guter Weiterverbleib in einer häuslichen Pflegesituation möglich, wenn es ein stützendes Versorgungsangebot gibt. Damit aber klar ist, wo die Schwächen im System liegen, welche Angebote nützlich wären und überhaupt angenommen werden, müssen wir uns die Pflegesituation im häuslichen Kontext anschauen. Genau das wollen wir mit unserer Studie machen“, erklärt Dr. Barbara Plagg.

Welches sind die größten Herausforderungen für Hauptpflegepersonen?
Mit dem Fortschreiten einer Demenzerkrankung verschlimmern sich die Symptome. „Für eine Laienpflegeperson, die in einer emotionalen Beziehung zu der Person mit Demenz steht, ist eine solche Pflege auf Dauer ein physischer und psychischer Kraftakt, der für Außenstehende kaum vorstellbar ist. Weil das so anstrengend ist, wissen wir aus der wissenschaftlichen Literatur, dass Pflegende ein höheres Risiko für unterschiedliche Erkrankungen haben. Gleichzeitig gibt es aber nicht ausreichend spezialisierte Heimplätze für Personen mit Demenz und viele Personen wünschen sich, zuhause bleiben zu können“, betont Dr. Barbara Plagg. Genau aus diesen Gründen sei es wichtig, das häusliche Pflegesetting in Südtirol unter die Lupe zu nehmen, um Pflegende besser zu entlasten.

Anmeldung zur Demenzstudie unter: +39 345 430 7904

Institut für Allgemeinmedizin und Public Health Bozen