Mitten drin leben, lernen und arbeiten
Das ist der größte Wunsch von Menschen mit Down-Syndrom
Vinschgau - „Meine Stimme, meine Gemeinschaft“. So lautete das Motto des heurigen Welt-Down-Syndrom-Tages, der am 21. März begangen wurde. Der Europäische Dachverband EDSA spitzte den Gedanken zu und sagte „Meine Stimme zählt!“. Bestimmte Fragen aber bleiben dennoch offen: Werden die Stimmen von Menschen mit Down-Syndrom wirklich gehört? Zählt das, was sie zu sagen haben? Zählt überhaupt ihr Recht auf Leben? Werdende Eltern berichten nicht selten von einem „selbstverständlichen Rat“, die Schwangerschaft zu beenden, wenn bei ihrem Ungeborenen Trisomie 21 festgestellt wurde. Trisomie 21 ist eine Bezeichnung für das Down-Syndrom, weil das 21. Chromosom dreifach vorliegt, statt wie üblich zweifach. Dieses zusätzliche Chromosom trägt jene Gene, die Menschen mit Down-Syndrom so unverwechselbar machen. Mit der Aktions-Karte „Ja, wir haben es gewusst!“ wurde heuer anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tages darauf aufmerksam gemacht, dass sich etwa 10% der Eltern für ein Kind mit Trisomie 21 entscheiden. Das sogenannte „Umfeld“ der Familien ist die Gesellschaft. Somit tragen wir alle dazu bei, ob und wie Kinder mit Down-Syndrom unter uns willkommen sind. Wie wir alle, haben auch Menschen mit Down-Syndrom unterschiedliche Talente und Begabungen und erreichen Lernziele in ihrem individuellen Entwicklungstempo. Rund 30 Menschen mit Down-Syndrom Im Vinschgau leben etwa 30 Menschen mit Down-Syndrom. Statistisch gesehen, wird eines von 800 Kindern mit Trisomie 21 geboren, überall in der Welt, in allen Völkern und Kulturen gleich verteilt. Menschen mit Down-Syndrom haben heute in Europa sehr gute Entwicklungschancen. Dafür brauchen sie jedoch das „Ja“ ihrer Familien und des weiteren Umfeldes und eine professionelle Betreuung von Anfang an. Für Menschen mit Down-Syndrom ist es besonders wichtig, ein möglichst „normales“ Leben „mitten drin“ zu führen, denn sie lernen besonders leicht am Modell anderer. „Mitten drin leben, lernen und arbeiten“ ermöglicht die persönliche Entwicklung zu einem eigenständigen und selbstbestimmten Leben. Genau das steht im Zentrum von Integration und Inklusion in den Kindergärten und Schulen. Leider ist die Arbeitssuche für junge Erwachsene mit Down-Syndrom trotz Unterstützungsmaßnahmen durch das Arbeitsamt noch immer nicht leicht. Nur Michael aus Laas ist es gelungen, einen Arbeitsvertrag mit Teilzeitanstellung zu bekommen (siehe weiter unten). Viele andere, wie Paula aus Laas, Monika aus Latsch und Joachim aus Mals arbeiten in einer „Anvertrauung“, ohne Kündigungsschutz und ohne Rentenversicherung für das Alter. Eine Anstellung auf dem Arbeitsmarkt ist das Ziel vieler junger Menschen mit Down-Syndrom. Dazu braucht es aufgeschlossene Arbeitgeber, die bereit sind, ihnen eine Chance zu geben. Hilfreich dabei ist, wenn der Arbeitgeber bestimmte downsyndromspezifische Besonderheiten kennt und versteht. Das erleichtert den Umgang mit den jungen Erwachsenen, fördert ihre berufliche Eingliederung und lässt ein Arbeitsverhältnis langfristig gelingen. Der derzeit jüngste Vinschger mit Down-Syndrom ist der 4-jährige Peter, der in Lichtenberg wohnt. Selbsthilfegruppe Der Arbeitskreis Eltern Behinderter (AEB) will durch Beratung und das Angebot der Selbsthilfegruppe betroffenen Familien Mut machen. Die Kontaktperson für den AEB Vinschgau ist Irene Steiner Tscholl (Tel. 347 1993338). Es gibt im Vinschgau gute Möglichkeiten der Förderung und Begleitung, die die Entwicklung der Kinder positiv beeinflussen und ein sinnerfülltes Leben ermöglichen. Was Menschen mit Down-Syndrom besonders schätzen, ist u.a. die Initiative „Triff dich“. Es handelt sich um ein Freizeitangebot der Integrativen Volkshochschule Vinschgau (IVHS). Menschen mit Down-Syndrom sind Menschen, die ein Recht auf ein würdevolles Leben haben und einen wertvollen Beitrag zur Vielfalt in unserer Gesellschaft leisten. Und Menschen mit Down-Syndrom genießen das Leben….wie du und ich! red/sepp „Mir gefallen die Sprachen“, sagt Hannah aus Laas (rechts). „Und ich liebe Langlauf und fahre gerne mit dem Rad.“ Hannah ist 18 Jahre alt und besucht die 3B des Sprachengymnasiums am Oberschulzentrum in Schlanders. Sie lernt Französisch, Italienisch, Deutsch und Englisch. In der Freizeit erlernt sie auch den Umgang mit dem Computer: „Ich möchte das 10-Finger-System gut beherrschen.“ Auch verschiedene Praktika hat Hannah bereits absolviert: „Ich habe im Büro der Werkstatt für Menschen mit Behinderungen in Prad gearbeitet, in einer Bar und in einem Geschäft in Schlanders.“ Was sie werden will, weiß Hannah schon seit vielen Jahren: Nachrichtensprecherin. Ihre beste Freundin Lisa Maria (links) geht ebenfalls am Sprachengymnasium zur Schule. Sie besucht die 2. Klasse. Neben Französisch, Deutsch und Italienisch lernt sie zu Hause in Schlanders zusätzlich noch Rumänisch. Das ist die Muttersprache ihres Vaters. Eine ihrer Lieblingsbeschäftigungen ist es zur Zeit, ihren Freundinnen WhatsApp-Nachrichten zu schicken. Sie mag auch bestimmte Fernsehserien: „Mein Lieblingsserie ist Violetta.“ Aber auch sportlich ist Maria Lisa aktiv: „Ich liebe Laufen, Schwimmen und Eislaufen.“ Ihr Traumberuf ist Friseurin. Erste Erfahrungen hat sie bereits in einem Friseursalon in Schlanders gesammelt. Lisa Maria wird übrigens am 12. September volljährig. Joachim ist 22 Jahre alt, er arbeitet in der Oberschule von Mals als Schulwartgehilfe. Sein größtes Hobby ist Reisen. Maria Magdalena aus Laas, geboren 1990, wird von ihren Freunden Maia genannt. „Meine Lieblingsfarbe ist violett-pink, am liebsten trage ich im Sommer ein Dirndl“, sagt Maia. Lachs, Miesmuscheln und allen Fischgerichten kann sie nicht widerstehen: „Wenn es nachher noch ein Eis gibt, ist das Essen, eine meiner Lieblingsbeschäftigungen, einfach perfekt.“ Aber Maia geht auch gerne „Shoppen“ und Tanzen. Und auch musikalische Vorlieben hat sie: „Am liebsten höre ich Andreas Gabalier, DJ Ötzi und bei der Livemusik von Tobi mit seinem ‚Olmrausch’ geht erst richtig die Post ab.“ Was ihr noch fehlt, ist eine richtige Beschäftigung, eine Arbeit, „um mein Leben ein bisschen eigenständig gestalten zu können!“ Lara ist 16 Jahre alt und wohnt in Laas. Sie besucht die 2. Klasse der Fachschule für Hauswirtschaft und Ernährung Kortsch. Lara hat viele Hobbys: Schwimmen, Langlaufen, Reiten und Singen. Selbstständig, flexibel und zu hundert Prozent zuverlässig. Das sind einige der positiven Charakterzüge von Michael aus Laas. Er hat unlängst in der Bar „Zone Treff“ seinen 30. Geburtstag gefeiert. Das war kein Zufall, denn es ist die Stammkneipe von Michael, wo er nach der Arbeit gerne einkehrt und sich mit Freunden trifft. Michael arbeitet seit fast 10 Jahren als Schulwart in der Mittelschule in Laas. Lange Zeit war er über ein Anvertrauungsabkommen angestellt. Seit Juni 2016 hat er einen regulären Arbeitsvertrag. Die Nachricht der unbefristeten Teilzeiteinstellung (75%) kam für ihn selbst und seine Familie überraschend und löste große Freude aus. Mit seiner Arbeitsleistung an der Schule sind alle zufrieden. Er geht immer gerne zur Arbeit, erfüllt seinen Arbeitsplan sehr gewissenhaft und ist zudem flexibel. Michael hatte bereits nach dem Abschluss der Mittelschule den Wunsch, in die Arbeitswelt einzusteigen. Weil er sich bewusst war, dass Rechnen und Maße aufgrund seiner Einschränkung nicht seine Stärken sind, hat er auf den Wunschberuf des Tischlers verzichtet. Selbstständig ist Michael nicht nur bei der Arbeit, sondern auch zu Hause in der Familie, beim Kochen ebenso wie in anderen Bereichen. In der Freizeit geht Michael gerne auf die Berge. Vor allem beim Aufstieg ist er von vielen nur schwer zu schlagen. Neben der Laaser Spitze hat er bereits etliche weitere Dreitausender bestiegen. Was Michael nicht mag, ist, wenn Leute ihn anders ansehen wie alle anderen oder mit ihm anders reden oder umgehen als mit allen anderen. Felix, 13 Jahre alt, ist ein sonniger Spitzbub aus Schluderns, der es faustdick hinter den Ohren hat. Er besucht die 2. Klasse der Mittelschule in Glurns sowie die Musikschule in Mals. Felix spielt gerne auf seiner Ziehharmonika. Sein Lieblingsmusiker ist Herbert Pixner. Felix liebt Ausflüge und Fahrradtouren mit der Großfamilie und Tiere. Zum 14. Geburtstag wünscht er sich eine Ziege. „Ich gehe jeden Tag gerne zur Arbeit und bin fast nie krank“, sagt Monika aus Latsch. Sie arbeitet schon seit über 10 Jahren dank eines Anvertrauungsabkommens in der Wäscherei im Altersheim in Latsch und zum Teil auch in anderen Bereichen. Monika wird im April 32 Jahre alt. Wenn sie nicht bei der Arbeit ist, hört sie Musik, spielt Nintendo, liest die Zeitung, nimmt die Gitarre zur Hand, schaut sich im Fernsehen ihre Lieblingsserien an oder ist beim Töpfern oder Schwimmen. Sie liebt die „Kastelruther Spatzen“, „Vincent & Fernando“, die „Südtiroler Spitzbuam“ und andere Musikgruppen. Wenn ihre Lieblingsgruppen irgendwo auftreten, ist ihr fast kein Weg zu weit und sie fiebert schon Wochen zuvor auf die Konzerte hin. Eine passive Zuhörerin ist Monika keineswegs. Sie versucht immer, auf die Bühne zu gelangen, mit den Musikern persönlich zu „ratschn“ und auch immer Souvenirs mit nach Hause zu nehmen. Viel Freude hat sie außerdem beim Tanzen. Berührungsängste sind für Monika dank ihres offenen, direkten und spontanen Wesens ein Fremdwort. Wenn irgendwelche Probleme auftauchen, zieht sie es vor, diese immer offen anzusprechen: „Mir geht es gut und ich bin immer froh. Wenn nicht, sag ich es.“ Und sie schafft es auch, sich durchzusetzen, etwa bei der Kleidung oder beim Essen. Was Monika noch liebt, ist Reisen. Sie war bereits in Sizilien, auf Mallorca und auf Rhodos. Auf die nächste Reise nach Korsika freut sie sich jetzt schon. Elmar, 29 Jahre alt, lebt in Taufers im Münstertal. Daniela aus Schlanders, 28 Jahre alt, ist derzeit auf Arbeitssuche. Simon ist 19 Jahre alt und wohnt in Prad. Er besucht das Sozialwissenschaftliche Gymnasium im Oberschulzentrum Mals. Simon macht gerne Ausflüge mit der Familie. Nicht mehr als Arbeitskraft und große Hilfe wegzudenken ist im Kindergarten in Göflan Paula aus Laas. Sie arbeitet dort seit 3 Jahren in „Anvertrauung.“ Vorher hatte sie 2 Jahre lang im Kindergarten in Vetzan gearbeitet, nachdem sie in der Hauswirtschaftsschule in Kortsch gewesen war. Paula ist sehr fleißig. Sie verrichtet vor allem Arbeiten in der Küche, deckt die Tische und legt immer dort Hand an, wo sie gebraucht wird. „Ich arbeite gerne“, sagt Paula. In der Freizeit geht sie gerne Schwimmen und malt mit besonderer Vorliebe Mandalas aus. Außerdem besucht sie die Musikschule in Schlanders, wo sie Flöte spielt. „Und auch beim Jugendchor in Laas bin ich dabei. Wir haben einmal in der Woche Singprobe“, freut sich Paula.